Re: La NARCOLEPSIE

par Invité Jeu 10 Nov 2011 - 16:48

Merci Saann, oui cette maladie fais rire, même dans la réalité et c'est çà qui gêne le plus, on fait des remarques désobligeantes à son égard et ça le touche énormément et surtout quand il est conscient de ce qui se passe autour de lui, on le prends la plupart du temps pour un alcoolique, lui qui ne boit pratiquement pas et je comprends ces personnes, car c'est l'impression qu'il donne aux gens, c'est pour cela qu'il ne veux plus aller nulle part et parfois même pas dans la famille. Mais bon je comprends la réaction des gens, mais ça fait mal.

par Invité Jeu 10 Nov 2011 - 16:50

Oodd, je ne comprends pas bien ta question.
Mais je peut te dire que mon mari est en arrêt maladie depuis quelques moi et que la situation se dégrade de plus en plus, comme prévu.

par laluna74 Jeu 10 Nov 2011 - 16:53

caro1706 a écrit:Merci à tous pour avoir lu mon histoire.

Je me dis et me répète, jour après jours que cette maladie n'est pas mortelle mais les conséquences peuvent être catastrophiques.

Je fais en sorte dès qu'il rentre à la maison de ne pas le laisser trop longtemps seul, parce qu'il me fait des brûlures de cigarette partout, un jour je rentrerai et la maison ne sera plus qu'une ruine de cendre, mais ça je m'en fout un peu, les assurances sont là mais que lui sera t'il arrivé à lui, je me dis qu'un jour je le retrouverai lui aussi en cendre.

La semaine dernière j'ai bien eu peur de faire une crise cardiaque, car le lundi je vais rechercher mon dernier petit fils à l'école et tout le monde soupe à la maison, je suis très vigilante quand il est là car il n'aura que 3 ans le 25 décembre et est un peu kamicase.
Donc moi je suis en train de préparer le souper et je les surveilles, sur la terrasse par la fenêtre de la cuisine.

Tout à coup je me rend compte que je n'ai plus de fromage pour mon gratin et je vais chercher le petit pour qu'il vienne avec moi au magasin, mais bien sûr comme il jouait avec mon chien et son papy, il n'était pas d'accord.

Donc je saute en catastrophe dans ma voiture, l'aller retour et le magasin, me prennent 10' maximum, et quand je tourne dans ma rue pour rentrer, je vois Sacha dehors avec le chien sur la rue et le petit sur le trottoir. j'ai stopper net ma voiture au milieu du chemin je les ai fais rentrés en me fâchant bien sûr, mais j'avais eu tellement peur, j'ai parquer ma voiture, car je bloquais la circulation, et quand je suis rentrée prête à tuer mon mari, il était par terre et il ronflait.
Qu c'est-il passé, il ne le sait pas, il a encore sûrement fait une crise de catalepsie et moi je me sens très coupable de n'avoir pas fermer la porte à clé.

Donc ma vie se résume, a surveiller mon mari 24/24.

Rassurez-vous je m'en sortirais, enfin j'espère mais je ne peux pas lui faire confiance; et lui n'en peut rien.

Il me reproche de passer ma vie sur ce forum, et ne comprends pas pourquoi, j'ai besoin de çà.

Merci pour votre compréhension.

Ton témoignage me touche beaucoup Caro...n'hésites pas a me contacter par MP, je suis de tout cœur avec toi .

par oodd Jeu 10 Nov 2011 - 17:05

En fait je me demandais si amménager ses horaires avec des plages de sommeil fréquentes programmées pouvaient éviter les "chutes", mais j'imagine que si c'était le cas vous le feriez. Ma question vient du fait que je suis en arrêt pour tout autre chose et le rythme de vie hyper régulé m'aide beaucoup.

par Alzhera Jeu 10 Nov 2011 - 17:21

Courage, Caro, je suis émue là ... je suis de tout coeur avec toi et ton mari, même si on ne se connait pas réellement ... ici tu as des amis effectivement pour la plupart virtuels, mais ça n'enlève en rien la sincérité de leurs sentiments ....

Je te fais de gros kiss3

PS: essaye de le convertir a l'ecig, ça éviterait les trous de clope dans les fauteuils (je plaisante hein Wink

)

par pmai Jeu 10 Nov 2011 - 17:35

Ma petite Caro (je peux dire petite car j'ai 1 ans de plus que toi),
Partager ses peines c'est aussi se soulager d'un lourd fardeau que l'on porte quotidiennement malgré soi. Tu as choisi de t'ouvrir ici et c'est bien car le cadre de ce forum s'y prêtre et les membres sont tous en train de mener un combat pour la vie et non laisser faire la fatalité.
Cette maladie je la connais car j'ai vécu auprès d'un proche avec les mêmes symptômes et le même appareil qui est censé de l'aider à mieux respirer pour éviter les apnées voire les ronflements. Tout comme avec ton mari cette machine n'améliore en rien les choses bien au contraire....
Cela étant dit je ferme ma parenthèse et te souhaite de tout cœur beaucoup de force et d'énergie pour noircir, ensemble à deux, beaucoup de pages encore vierges de votre vie.
GROS GROS BISOUS

par eqium Jeu 10 Nov 2011 - 17:52

pmai a écrit:Ma petite Caro (je peu dire petite car j'ai 1 ans de plus que toi),
Partager ses peines c'est aussi se soulager d'un lourd fardeau que l'on porte quotidiennement malgré soi. Tu as choisi de t'ouvrir ici et c'est bien car le cadre de ce forum s'y prêtre et les membres sont tous en train de mener un combat pour la vie et non laisser faire la fatalité.
Cette maladie je la connais car j'ai vécu auprès d'un proche avec les mêmes symptômes et le même appareil qui est censé de l'aider à mieux respirer pour éviter les apnées voire les ronflements. Tout comme avec ton mari cette machine n'améliore en rien les choses bien au contraire....
Cela étant dit je ferme ma parenthèse et te souhaite de tout cœur beaucoup de force et d'énergie pour noircir, ensemble à deux, beaucoup de pages encore vierges de votre vie.
GROS GROS BISOUS

C'est aussi pour des messages comme ça qu'on l'aime notre fofo, merci pmai pour ce joli message.

Pensées positives et beaucoup de courage à caro, takumi et Trublionne kiss2

par bedelol Jeu 10 Nov 2011 - 18:06

je viens de lire les deux pages, j'essaie de m'imaginer ce que peut etre ta vie caro mais je ne peux pas, il faut etre dans le cas pour vraiment comprendre... ce qui m'a le plus surpris dans ton témoignage ce sont les réactions des gens autour de toi, même sa famille ne comprend pas, c'est dur. tu as bien du courage et ton mari aussi, plein de gros poutous à toi.

@ takumi, je connais le diabète, j'ai un ami proche qui en est atteint mais il a commencé à presque 50 ans, même si ça a été difficile, lui il pouvait comprendre, malheureusement, quand ça touche un petit bout de 4 ans, toutes ces piqures doivent etre difficiles à expliquer... je suis sure que maintenant, tu as une petite fille courageuse devant tous ses problèmes, courage à toi, gros bisous

par alphicat Jeu 10 Nov 2011 - 18:07

oh!! caro, que ce doit être difficile pour toi!
takumi, aussi!
je vous envoie à tous les 4 plein de pensées affectueuses, du soleil et des sourires, la vie est bien moins triste quand on est entouré par les amis du fofo!

par Invité Jeu 10 Nov 2011 - 18:20

Merci ç tous pour vos messages, qui me vont droit au coeur et me font pleurer de joie, car j'ai plus de soutient de ce forum, de mes deux filles et de sa jeune soeur que de tout le reste de sa famille, mon frère et ma soeur ne me demande jamais comment je fait pour résister, d'ailleurs depuis la mort de mes parents il y a 3 ans de mon côté c'est le silence complet ou alors des reproches du style " tu n'as qu'a le reveiller, ou alors pousse le un peu au derrière ".
Voilà c'est le style de soutient que je reçois de certaines personnes.

Un gros merci encore à tous et moi aussi je vous fais de gros kiss3

par Izibelle Jeu 10 Nov 2011 - 18:40

Merci pour la confiance que tu nous témoignes!
Si tu as besoin de parler, tes amis du Fofo sont là!!! kiss2

Caro!

par Invité Jeu 10 Nov 2011 - 18:42

Merci Izi.

par bedelol Jeu 10 Nov 2011 - 20:45

caro1706 a écrit:Merci ç tous pour vos messages, qui me vont droit au coeur et me font pleurer de joie, car j'ai plus de soutient de ce forum, de mes deux filles et de sa jeune soeur que de tout le reste de sa famille, mon frère et ma soeur ne me demande jamais comment je fait pour résister, d'ailleurs depuis la mort de mes parents il y a 3 ans de mon côté c'est le silence complet ou alors des reproches du style " tu n'as qu'a le reveiller, ou alors pousse le un peu au derrière ". Voilà c'est le style de soutient que je reçois de certaines personnes.

Un gros merci encore à tous et moi aussi je vous fais de gros

c'est vraiment fou qu'ils aient des réactions comme ça, dis leur qu'ils se renseignent sur la maladie ou alors faut leur faire des injections de neurones en concentré !!!

c'est le drame des maladies qui ne se "voient" pas...quand on a une jambe ou un bras ou les yeux etc en moins, là, c'est visible et plus compréhensible pour les autres Sad

par Dibinge Sam 12 Nov 2011 - 16:44

Caro, ta force et ton courage sont impressionnants

Subir la maladie, les sarcasmes et réflexions déplaisantes, iol faut avoir un moral en acier trempé pour y arriver !

Et merci de la confiance que tu nous fais en nous racontant ce que tu vis.

Un p'tit coup de bkues ? Tu viens aussi et on remonte la jauge de bonne humeur !

takumi, il en faut du coirage pour accepter la maladie d'un enfant et ses conséquences. Tiens bon !

Trublionne, ayant proche souffrant de cette maladie, je ne peux que t'assurer que je comprends combien ta situation est pénible et difficile. Du courage pour toi aussi.

Plein de pensées positives à vous trois !

par Invité Sam 12 Nov 2011 - 16:51

Merci Dibinge, c'est gentil.

par Maxine Sam 12 Nov 2011 - 18:16

Je n'avais pas lu ce topic....
Je suis impressionnée par ton courage Caro parce que j'imagine que ce ne doit pas être facile tous les jours. C'est toujours difficile de voir un proche atteint d'une maladie comme celle-ci. Me concernant c'était ma soeur qui était malade mais d'une autre maladie, mais c'est pas le sujet.
Quand je vois qu'avec tout ça tu viens sur le forum nous donner des conseils et beaucoup de ta bonne humeur, je dis chapeau.
kiss2

Plein d'ondes positives!

par eric.riquet Sam 12 Nov 2011 - 18:18

Caro...moi aussi je l'adore....sur le forum (et je suppose dans la vie) une personne formidable

par Invité Sam 12 Nov 2011 - 19:53

Merci les amis, n'en jetez plus surtout que vous ne m'avez pas encore vu en colère.

danger

Le forum est devenu pour moi indispensable et un peu comme une soupape de sécurité.

par sofi Sam 12 Nov 2011 - 19:55

C'est très important ça, les soupapes ! Smile

par rosejlever Mer 14 Déc 2022 - 16:25

La narcolepsie est un trouble du sommeil qui affecte la capacité de contrôler le sommeil et l'éveil. Les personnes atteintes de narcolepsie connaissent souvent des épisodes de somnolence pendant la journée, même lorsqu'elles ont suffisamment dormi. Ces épisodes peuvent durer de quelques secondes à plusieurs minutes et peuvent survenir à tout moment, même lors d'activités nécessitant de l'éveil et de la vigilance, comme conduire ou travailler. La narcolepsie peut également provoquer des épisodes soudains et brefs de faiblesse musculaire ou de paralysie. Ces épisodes, appelés cataplexie, peuvent être induits par des émotions fortes, telles que le rire, la colère ou la surprise. La narcolepsie est une maladie chronique qui nécessite une prise en charge à vie. Bien qu'il n'y ait pas de remède contre la narcolepsie, il existe des traitements qui peuvent aider les gens à gérer la maladie et à mener une vie normale et productive. Si vous voulez en savoir plus à ce sujet, visitez mon site web moderation